Het is iets waar ik niet van hou. Ik erger mij eraan als andere mensen het doen. Als ze op zoek zijn naar de slachtofferrol en daar ook lekker in blijven hangen. Zelf probeer ik het ze min mogelijk te doen. Ik heb het over klagen. Liever bekijk ik het van de positieve kant. Ga ik op zoek naar oplossingen en zeg ik tegen mezelf, morgen is er weer een dag vol nieuwe kansen. Klagen geeft zoveel negatieve energie en je lost er meestal het probleem ook niet mee op. Zonde van je tijd en je inspanning.
Maarrr….
Totdat je te maken krijgt met iets wat niet voor iedereen bekend is. Wat niet direct met het blote oog zichtbaar is. Wat moeite kost om je in te verdiepen, dus de meeste mensen haken snel weer af. Tot het moment dat je dochter een zo zeldzaam en onbekend syndroom heeft, dat niemand eigenlijk begrijpt waar je het over hebt. De afgelopen negen jaar zijn we af en toe tegen hele hoge muren aan gelopen en hebben we veel telefoontjes, brieven en discussies gehad en gepleegd. Nu moet ik zeggen dat het de laatste twee jaar eigenlijk wel heel erg goed ging, tot de afgelopen drie maanden. Alvast bij deze mijn excuses voor mijn geklaag, maar ik neem even een momentje om stoom af te blazen.
Zorgverzekering
Deze staat eigenlijk wel met stip op nummer 1. Elk jaar krijgen we weer bericht dat bepaalde medicijnen van Kaya niet meer vergoed worden of worden vervangen door een goedkopere variant. Waarbij ze niet vermelden dat het omhulsel van de pil of capsule van zulke goedkope, vieze rommel gemaakt is dat onze dochter er hoofdpijn en nare buikklachten van krijgt. Dus gaan we maar weer met de kinderarts bellen voor een verklaring van medische noodzaak voor het iets duurdere merk en moeten we dit elke keer als we de medicijnen ophalen nog weer eens uitleggen. En als je dan belt met de zorgverzekering is het altijd: ja mevrouw, we begrijpen uw moeilijkheden maar het zijn nu eenmaal de regels. Om gek van te worden af en toe.
Daarnaast heeft Kaya door haar 22q11 deletie syndroom allerlei klachten zoals eetproblemen, pijnlijke spieren en gewrichten en moeite met lezen en spelling. De eerste twee zijn dankzij de artsen van het WKZ nu in orde. Kaya is bij een diëtiste en heeft dieetvoeding en is bij een fysiotherapeut. Dankzij de inspanningen van de artsen krijgen we dit nu wel vergoed. Maar het feit dat Kaya alle ernstige verschijnselen van dyslexie heeft doet niemand iets. Er wordt gereageerd met: het syndroom is zo onbekend dat het niet op onze lijst van meest voorkomend en komt in aanmerking voor vergoeding staat, dus helaas. En daar moet je het als ouders dan maar mee doen.
Hulpmiddelen
De lieve dames achter het WMO loket bij de gemeente doen hun uiterste best, maar zitten vast aan het protocol. Hmmm…. nog zo’n woord dat we niet meer kunnen horen. Dus voor elk nieuw of aangepast hulpmiddel zoals een rolstoel, fiets, enz. moeten we opnieuw de lange aanvraagformulieren invullen, komt er iemand op huisbezoek en moet Kaya naar de keuringsarts. Deze laatste vroeg de vorige keer zelfs wat we eigenlijk steeds bij hem kwamen doen. Kaya had toch niet een nieuwe aandoening erbij gekregen? Nee, vertel ons wat. Maar ja…. het protocol. Daar moet iedereen zich blijkbaar aan houden. Puntje van aandacht is dan wel dat het WMO protocol geschreven is voor volwassen gehandicapten en voor ouderen. Oeps…. we zijn de kinderen vergeten. Ach ja, dat lossen de ouders zelf toch wel op?
Van het kastje naar…..
Deze weg, van het kastje naar wat weet ik veel, hebben we al vaak gelopen. Ik denk toch dat u bij de gemeente moet zijn, of, volgens ons valt dit onder de verantwoording van de zorgverzekering, of, ze heeft toch een arrangement bij cluster 2 of cluster 3, dan moet u het eerst daar maar eens proberen, enz, enz, enz.
Positief blijven
Zo, ik heb mijn hart gelucht. Bedankt voor het aanhoren, luisteren en lezen. De komende tijd kan ik hier weer op teren en schakel ik nu snel weer over op de positieve modus. Want, wie in het dal blijft, ziet nooit de andere kant van de berg.
Liefs, mama van Kaya