Ik ben trots op jou!

Vandaag is het zo ver. Ik ga beginnen. Om de wereld een klein stukje aardiger en rustiger te maken. Helemaal zal dat niet lukken, maar ik kan er wel een stukje aan bijdragen natuurlijk. Mijn voornaamste doel is dat jij, mijn dochter, lieve Kaya, je veilig voelt in deze wereld. Dat je trots bent op je eigen persoon en je krachtig genoeg voelt om voor jezelf op te komen. Dat je blij bent, plezier maakt en geluk voelt. En als ik daarmee ook nog anderen kan helpen om tot deze doelen te komen, dan is dat natuurlijk heel erg mooi.

Vanaf vandaag pak ik elke week een punt om aan te werken. Deze punten komen vanuit mijn eigen ervaringen, vanuit de verhalen die Kaya en haar broer Raven mij vertellen en vanuit mijn eigen verbazingen.

Vrienden?

Het is al weer eventjes geleden toen je thuis kwam uit school en vertelde dat je een heel leuk spel op school gespeeld had. Je speelde het samen met drie andere kinderen. De drie andere kinderen speelden samen met elkaar in een zelfgemaakt huisje en riepen wanneer jij mocht komen en zeiden wanneer je weer weg moest gaan en bij de muur moest gaan staan. Hier hield je op met vertellen. Ik vroeg je wat je dan verder ging doen in het huisje en met de andere kinderen. Je antwoord was: “niets mama, ik kwam als ze mij riepen en ging weer bij de muur staan als dat moest”. Op mijn voorzichtige reactie dat dit misschien toch niet een zo’n leuk spelletje was zei je: “maar ik vond het niet erg hoor mama, want ze wilden graag met mij spelen”. En wat was je gezichtje blij omdat deze kinderen met je wilden spelen. Maar wat brak mijn hart op dat moment………..

Vond ze het fijn om dit spel te doen, wat vindt ze eigenlijk fijn om te doen? Wat vind ik eigenlijk fijn om te doen? Waar is ze trots op? Waar is ze bang voor en durft ze voor zichzelf op te komen? Hoe is haar zelfbeeld? En tja, dan kan ik daar voor mezelf ook nog wel wat werk aan verzetten denk ik.

Dat doe je goed!

Mijn doel voor deze week is om elke dag twee complimenten aan mijn kinderen te geven. En dan vooral gericht op de inspanning of het doorzettingsvermogen dat ze getoond hebben. Dus niet: ‘wat zit je haar leuk’, maar bijvoorbeeld: ‘wat goed van je dat je na de les toch nog even naar de leerkracht terug gegaan bent om te vragen of ze het je extra wilde uitleggen’. En het compliment moet vooral ook heel erg concreet zijn. Gericht op datgene wat je kind gedaan heeft. Dus niet: ‘dat was fantastisch van je’, maar bijvoorbeeld: ‘ik vind het zo goed van je dat je ondanks dat je buikpijn had, toch hebt doorgezet. Dat je tegen jezelf hebt gezegd dat je buikpijn hebt omdat je het een beetje spannend vindt, maar dat je diep hebt adem gehaald en bent doorgegaan.’

En intussen stel ik mijzelf als doel om eens een lijstje te gaan maken met het antwoord op de vraag waar ik zelf trots op ben. En daarvoor mag ik mijzelf best wel zo’n superleuk notitieboekje cadeau doen.

En misschien doe jij deze week ook wel met me mee. Samen met je kids en wellicht ook voor jezelf? Dan wens ik je alvast heel veel plezier. Geniet van de reacties die je gaat krijgen wanneer je een compliment geeft. Dat geeft je weer extra energie. Voor jou.

PuurJij

 

Just Start

Langzaam loop ik achter je de trap op en zie hoe groot je eigenlijk al geworden bent. Je staat zo mooi, oprecht en puur in het leven. Hier binnen ben je veilig, maar daar buiten waait een harde wind. Een stormachtige wind vol met meningen en veronderstellingen, vol met woede en oneerlijkheid, vol onbegrip en gehaastheid, vol met ik, ik, ik en zo weinig van ons.

Zelf kan ik af en toe al nauwelijks rechtop blijven staan in deze harde wind, hoe kan ik jou daar het beste op voorbereiden. Bij helpen en ondersteunen. En niet alleen jij, maar zoveel andere kinderen op deze wereld. Is het beeld wat onze kinderen vandaag de dag zien, wel het beeld dat ze moeten zien? Dat wij willen dat ze zien?

Ik twijfel, steeds meer en meer. En wil mijzelf er ook tegen verzetten, het omdraaien, terug naar een situatie van meer rust, meer genieten, meer houden van, meer lachen, meer……….. Maar ik merk dat ik het in mijn eentje niet red. En waar moet ik beginnen? Liefst overal tegelijk, maar de kans van slagen is dan wel erg klein.

Maar dat ik wil beginnen is iets waar ik nu niet meer over twijfel. In kleine stapjes, één ding tegelijk. Elke week een nieuw aandachtspunt. En hoe mooi zou het zijn als je mee doet? Niets groots, gewoon thuis, samen met degenen die je lief zijn, of daarbuiten, voor degenen die er ook aan toe zijn. En deel wat je doet, maak bewust.

Vanaf morgen, mijn eerste doel. Ik kan niet wachten om te beginnen. Wie weet tot morgen. Voor jou.

PuurJij.

 

De wereld om mij heen – Winactie!!

Overzicht

In deze blog wil ik jullie een kleine stukje laten zien van Kaya’s wereld. Met aan het einde een leuke winactie.

Wat voor dag is het vandaag? En welke dag was en het gisteren en welke dag is het morgen? Wanneer is het weekend? Ga ik morgen naar fysio en welke dag heb ik zwemtherapie? Mama, wanneer ga ik ook alweer naar logopedie? Waarom raak ik steeds zo in de war? Het zijn voorbeelden van een aantal van de vragen die je me elke dag weer stelt. Vaak meerdere malen op dezelfde dag. Het houden van overzicht is erg lastig voor je. Er zitten 7 dagen in de week, maar in jouw hoofd is er maar plaats voor hooguit één of twee. Het s dan ook niet zo gek dat het je niet lukt om al die dagen te onthouden. En dan ook nog eens in de juiste volgorde. Van voor naar achteren en weer terug.

Van alles geprobeerd

Al een aantal jaren zijn mijn vaste zoekacties op internet en pinterest termen als weekkalender, maandkalender, dagen van de week, weekplanning voor kids, etc. Van allerlei bladen hebben we geprint, gekleurd en gelamineerd. Met of zonder magneetjes erachter. Verschillende pictogrammen voor de dagen van de week en voor de verschillende activiteiten heb ik gedownload of zelf gemaakt. Het hing in je kamer, op de radiator in de woonkamer, etc. Ook de verschillende zo gezegd handige apps hebben we geprobeerd. Maar niets werd echt van jou. Het bleef op een afstandje en je had er geen goed gevoel bij.

Zoektocht

Dus de zoektocht ging verder. Tot een aantal maanden geleden. In een blad voor kinderen met een zeldzame aandoening stond een kleine advertentie met een plaatje van een leuk uitziende agenda genaamd de Pictogenda. Op de website van deze agenda, https://www.pictogenda.nl/ stond veel informatie. Bestemd voor jong volwassenen en volwassenen met een verstandelijke beperking of handicap. Om per week met behulp van picto’s goed het overzicht te kunnen houden. Maar zo beperkt als de personen uit de voorbeelden ben jij niet. Toch trok het me aan en heb ik er eentje besteld. En een wereld ging voor ons open. Met de weekbladen in de mooie stevige ringband plannen we elke zondag de nieuwe week. Je plakt de picto’s bij de verschillende activiteiten en schrijft op wat we gaan doen. Na een aantal weken kan je het al bijna helemaal zelfstandig. De agenda gaat overal mee naar toe. Zodat je altijd even kan checken wat er staat te gebeuren. Deze agenda is voor zoveel meer kinderen geschikt! Het leert kinderen plannen en vooruitkijken. Wij zijn in ieder geval erg enthousiast over de Pictogenda.

Winactie!!

Wil je zelf samen met je kind ook deze Pictogenda ervaren? Dan kan! Want Pictogenda heeft maar liefst twee agenda’s beschikbaar gesteld om te verloten. Eentje met een blauwe map en eentje met een groene map. Je krijgt de complete agenda. Dus de map, de kalenderinhoud en de vellen met picto’s. Om kans te maken op één van de Pictogenda’s hoef je maar een paar dingen te doen. Abonneer je op mijn blog en like de facebook pagina van Stichting Kaya. Geef vervolgens in een reactie hieronder aan dat je kans wilt maken op de Pictogenda en welke kleur map je zou willen. Deze winactie loopt tot 18 maart 2018. Daarna maak ik via mijn blog de winnaars bekend en ontvangen de winnaars persoonlijk een bericht. Veel succes!

Liefs, mama van Kaya.

Weg met al die prikkels!

Lief meisje,

De hele dag komen er zoveel prikkels op je af. Thuis, op school, bij de therapie, in de auto, vanaf de schermpjes, enz. Al deze prikkels komen bij jou extra hard binnen. Je slaat ze allemaal op in je kleine hoofdje en weet niet zo goed wat je er soms mee moet doen. Wat kunnen we er nu aan doen om je hierbij te helpen? De hoeveelheid prikkels voor je beperken lukt ons meestal aardig goed. Maar wat doen we met al die onrustigheden die in je lijf zitten?

Even zoeken

Dan maar eens even op Google zoeken. Nou, dat had ik beter niet kunnen doen. Zoveel verschillende adviezen en raadgevingen. De één nog complexer en gekker als de ander. Adviezen van knijp je kind bijna fijn tegen je aan (vinden ze lekker die tegendruk) tot wissel douches van heel warm en dan weer ijskoud (moet er niet aan denken!!). Inmiddels hebben we al verschillende, minder heftige, adviezen al geprobeerd. Soms werkt het, maar meestal niet. Jij blijft toch echt jij en bent niet in een hokje te plaatsen.

Senso

Eén van de dingen waar zowel jij als ik erg tevreden over zijn, zijn de sensomotorische friemels (hulpmiddelen). Lekker friemelen met een Tangle in super hippe kleuren of knijpen in een stressbal (dan wel eentje met glitter hoor mama!) Af en toe shoppen we samen op www.leerhulpmiddelen.nl. Op deze website staan zoveel fijne sensomotorische speeltjes. Heel eenvoudig, heel simpel en makkelijk mee te nemen. Geen gedoe met lijsten bijhouden en rare adviezen. Gewoon lekker friemelen en zo alle prikkels uit je lijf laten glijden. Je wordt er helemaal rustig van.

Korting

Speciaal voor de lezers van mijn weblog mag ik namens www.leerhulpmiddelen.nl een kortingscode beschikbaar stellen waarmee je direct 10% korting krijgt op je bestelling. Met uitzondering van boeken, workshops en cursussen. Voer bij je bestelling de kortingscode StichtingKaya-10 in en profiteer van dit mooie voordeel. Vanmiddag zelf meteen maar eventjes gaan kijken voor een mooie nieuwe Tangle.

Geniet van je dag.

Van het kastje naar………

Het is iets waar ik niet van hou. Ik erger mij eraan als andere mensen het doen. Als ze op zoek zijn naar de slachtofferrol en daar ook lekker in blijven hangen. Zelf probeer ik het ze min mogelijk te doen. Ik heb het over klagen. Liever bekijk ik het van de positieve kant. Ga ik op zoek naar oplossingen en zeg ik tegen mezelf, morgen is er weer een dag vol nieuwe kansen. Klagen geeft zoveel negatieve energie en je lost er meestal het probleem ook niet mee op. Zonde van je tijd en je inspanning.

Maarrr….

Totdat je te maken krijgt met iets wat niet voor iedereen bekend is. Wat niet direct met het blote oog zichtbaar is. Wat moeite kost om je in te verdiepen, dus de meeste mensen haken snel weer af. Tot het moment dat je dochter een zo zeldzaam en onbekend syndroom heeft, dat niemand eigenlijk begrijpt waar je het over hebt. De afgelopen negen jaar zijn we af en toe tegen hele hoge muren aan gelopen en hebben we veel telefoontjes, brieven en discussies gehad en gepleegd. Nu moet ik zeggen dat het de laatste twee jaar eigenlijk wel heel erg goed ging, tot de afgelopen drie maanden. Alvast bij deze mijn excuses voor mijn geklaag, maar ik neem even een momentje om stoom af te blazen.

Zorgverzekering

Deze staat eigenlijk wel met stip op nummer 1. Elk jaar krijgen we weer bericht dat bepaalde medicijnen van Kaya niet meer vergoed worden of worden vervangen door een goedkopere variant. Waarbij ze niet vermelden dat het omhulsel van de pil of capsule van zulke goedkope, vieze rommel gemaakt is dat onze dochter er hoofdpijn en nare buikklachten van krijgt. Dus gaan we maar weer met de kinderarts bellen voor een verklaring van medische noodzaak voor het iets duurdere merk en moeten we dit elke keer als we de medicijnen ophalen nog weer eens uitleggen. En als je dan belt met de zorgverzekering is het altijd: ja mevrouw, we begrijpen uw moeilijkheden maar het zijn nu eenmaal de regels. Om gek van te worden af en toe.

Daarnaast heeft Kaya door haar 22q11 deletie syndroom allerlei klachten zoals eetproblemen, pijnlijke spieren en gewrichten en moeite met lezen en spelling. De eerste twee zijn dankzij de artsen van het WKZ nu in orde. Kaya is bij een diëtiste en heeft dieetvoeding en is bij een fysiotherapeut. Dankzij de inspanningen van de artsen krijgen we dit nu wel vergoed. Maar het feit dat Kaya alle ernstige verschijnselen van dyslexie heeft doet niemand iets. Er wordt gereageerd met: het syndroom is zo onbekend dat het niet op onze lijst van meest voorkomend en komt in aanmerking voor vergoeding staat, dus helaas. En daar moet je het als ouders dan maar mee doen.

Hulpmiddelen

De lieve dames achter het WMO loket bij de gemeente doen hun uiterste best, maar zitten vast aan het protocol. Hmmm…. nog zo’n woord dat we niet meer kunnen horen. Dus voor elk nieuw of aangepast hulpmiddel zoals een rolstoel, fiets, enz. moeten we opnieuw de lange aanvraagformulieren invullen, komt er iemand op huisbezoek en moet Kaya naar de keuringsarts. Deze laatste vroeg de vorige keer zelfs wat we eigenlijk steeds bij hem kwamen doen. Kaya had toch niet een nieuwe aandoening erbij gekregen? Nee, vertel ons wat. Maar ja…. het protocol. Daar moet iedereen zich blijkbaar aan houden. Puntje van aandacht is dan wel dat het WMO protocol geschreven is voor volwassen gehandicapten en voor ouderen. Oeps…. we zijn de kinderen vergeten. Ach ja, dat lossen de ouders zelf toch wel op?

Van het kastje naar…..

Deze weg, van het kastje naar wat weet ik veel, hebben we al vaak gelopen. Ik denk toch dat u bij de gemeente moet zijn, of, volgens ons valt dit onder de verantwoording van de zorgverzekering, of, ze heeft toch een arrangement bij cluster 2 of cluster 3, dan moet u het eerst daar maar eens proberen, enz, enz, enz.

Positief blijven

Zo, ik heb mijn hart gelucht. Bedankt voor het aanhoren, luisteren en lezen. De komende tijd kan ik hier weer op teren en schakel ik nu snel weer over op de positieve modus. Want, wie in het dal blijft, ziet nooit de andere kant van de berg.

Liefs, mama van Kaya