Negen jaar geworden

Lief meisje,

Je bent negen jaar oud geworden. Al jaren lang maak ik elke week blogs, verhalen, gedichten en brieven in mijn hoofd over jouw leven. Nooit de behoefte, tijd of drive gehad om ze echt op papier te gaan zetten. Wel heel vaak geprobeerd en vaak over nagedacht. Maar waar ga je beginnen en wat doet er echt toe. Wat wil ik graag delen en wat houden we liever voor onszelf als gezin. De dagen zijn niet te voorspellen, dus schrijven over de toekomst is erg lastig. Dan maar alleen over het verleden schrijven? Terwijl we zoveel mooie wensen en gedachten voor de toekomst hebben. Maar ineens was daar nu toch de behoefte. Wat nu precies de aanleiding is geweest weet ik eigenlijk niet.

Delen

Is het omdat we de afgelopen negen jaar geleefd zijn door alles wat er op ons afkwam? Door alle ziekenhuisbezoeken, dokters, therapie en operaties was het potje misschien wel gewoon al vol genoeg. Nu voel ik de behoefte om de deksel af en toe te openen en kleine stukjes van jouw leven, ons leven te delen. Gewoon om te delen hoe het is voor jou om het 22q11 deletie syndroom te hebben, hoe het is voor ons als ouders en hoe het is voor jouw broer. Om te delen hoe diep de dalen soms zijn, maar ook om te vieren wanneer je weer een berg beklommen hebt. Om te delen hoe belangrijk het is om altijd positief en hoopvol te blijven. Maar ook hoe het soms gewoon erg stom allemaal is.

Jarig

Op 7 november was je jarig. Het was voor jou een dag vol feest. Voor jou een dag vol extra prikkels. Alles verliep gelukkig aardig zoals we de avond van tevoren samen doorgenomen hadden. Zodat je daar een beetje houvast aan had. Na het feest was er extra tijd voor knuffels en samen praten over de dag. Samen kijken naar alles wat je gekregen had en waar je graag mee wilde spelen. Wat was je blij met de Kidizoom van je oma en je tante. En gelukkig een blauwe, want roze daar houd je niet van. Nu kan je alle gebeurtenissen vastleggen op foto en film en later nog eens rustig terug kijken.

Geniet van elke dag, kusje mama.

Een update

We zijn de laatste maanden veel met Kaya in het WKZ in Utrecht geweest. Nieuwe medicijnen voor haar gewrichtsklachten die gelukkig goed helpen. Nog steeds veel hoofdpijn en weer een nieuwe oorontsteking die niet over wil gaan. Weer een stevige antibioticakuur erbij. Op de wachtlijst voor een MRI van haar hoofd en bij de orthopeed op de foto’s gezien dat ze een kromming onderin haar rug heeft. Wel weer veel nieuwe dingen tegelijk. Maar ook leuke dingen om naar uit te zien. Ons kleine meisje gaat bijna naar groep 3. Spannend hoe dit zal gaan. Kaya heeft er veel zin in.

Dit is het eerste blog

Beste lezers,

De nieuwe website van Stichting Kaya is een feit. En daarmee ook mijn eerste blog. Via deze weg kunt u meelezen in het leven van Kaya en het leven met 22q11deletie syndroom. Wat betekent dit voor haar en wat betekent dit voor ons als gezin. Waar zijn we enthousiast over en welke moeilijke dingen komen we tegen. Ook de laatste info rondom 22q11deletie syndroom wordt gedeeld.

Lees meer

Hallo iedereen!

Mijn naam is Kaya. Ik ben een meisje van negen jaar oud en ben geboren met het 22q11 deletie syndroom. Mijn leven ziet er hierdoor heel anders uit dan bij andere kinderen. Ik heb moeite met verstaanbaar praten, hou niet zo van drukke situaties en word snel ziek. Lichamelijk ben ik niet sterk en in de toekomst kunnen hier meer problemen bij komen.

Ik moet vaak naar het ziekenhuis voor controle of operaties. Met Stichting Kaya vragen mijn papa en mama aandacht voor kinderen met het 22q11deletie syndroom. De opbrengst is bestemd voor mijn eigen ontwikkeling en wordt daarnaast vooral ingezet om meer onderzoek naar dit nog onbekende syndroom mogelijk te maken. Dit alles in nauwe samenwerking met de artsen van het Wilhelmina Kinderziekenhuis te Utrecht.